Om at have en usynlig sygdom

Når man kæmper med en usynlig sygdom og er i fleksjob, har man fået mange velmenende kommentarer med på vejen – desværre også det modsatte – her kommer nogle af dem jeg har fået: – du ser da ikke syg ud – bare det var mig der kunne gå hjem fra skole/arbejde når jeg ikke gad mere – det med din sygdom, det er vel også bare hvad man selv gør det til – min moster har også gigt men hun arbejder da fuldtids – det med at have ondt i benene, det kender jeg godt – hvis du nu ikke red, kunne du jo nok arbejde mere – træthed, ja det har vi jo alle efter 8 timers arbejde osv. osv. og uanset om kommentarerne nok har været sagt med gode intentioner, så kan det simpelthen ikke undgås at de sårer – der er ingen INGEN der ved hvordan JEG har det eller hvordan MIN krop har det og dermed er der heller ingen der på nogen måde er berettiget til at kunne udtale sig.

Det at have kronisk leddegigt og psoreasisgigt som jeg har, giver mig smerter i led (især fingre, knæ og hofter), smerter i muskler (generelt ben og arme) og træthed. Og det er lige før at jeg vil sige at trætheden er det værste.

For at forklare hvordan det er at have en kronisk gigtsygdom vil jeg bruge min egen version af – The Spoon Theory af Christine Miserandino – så tøm hjernen og lyt (læs) godt efter.

Den med skeerne
Forestil dig at du som rask person har en uvis mængde skeer til rådighed hver dag – hver ske symboliserer hvert gøremål du foretager dig i din hverdag og kommer du til at mangle kan du låne. Som gigtpatient har du brug for at vide præcis hvor mange skeer du har til din rådighed hver dag, fordi du har brug for at kunne vælge til og fra af gøremål og du kan ikke låne flere hvis du kommer til at mangle. Lad os antage at jeg har 12 skeer hver dag til min rådighed og hver ske symboliserer mine gøremål i min hverdag. Stå op om morgenen, vække sønnen, spise morgenmad, rydde op – 1 ske – 11 tilbage – få sønnen i tøjet og aflevere ham i børnehaven – 1 ske – arbejde – koster 4 skeer – ude ved hesten bruger jeg måske 2 skeer – ned og hente sønnen og handle ind – 2 skeer – på nuværende tidspunkt er der kun 2 skeer tilbage – kl. er 16 og jeg skal hjem og lave mad – 1 ske – og rydde op og vaske op – 1 ske – dvs. at nu er der ikke flere og jeg mangler stadig nogle ting, dvs. at jeg f.eks. må lade opvasken stå til i morgen for at spare, så jeg kan bruge den sidste ske på at hygge mig med min søn. Nogle dage kan en lille diskussion med sønnike eller en sur kunde i tlf. på arbejde koste 1 eller 2 skeer ekstra hvorpå jeg måske må droppe hesten eller droppe at lave mad og vaske op.

Jeg er blevet meget bevidst om at bruge min tid på ting og mennesker der er gode og positive for mig. Jeg har skåret nogle mennesker væk som drænede mig og føler faktisk kun jeg omgås mennesker jeg elsker og som er gode for mig – jeg bor alene, jeg arbejder alene, jeg har brug for mennesker at være social med, så det er jeg ude ved hesten, hvor jeg bliver ladet op på det plan. Jeg havde tidligere et arbejde som jeg ikke trivedes i, det drænede mig helt vildt, nu har jeg et arbejde jeg absolut elsker og som jeg faktisk glemmer at holde ferie fra indimellem. Jeg var i et forhold som drænede mig helt vildt, bare tankerne og frustrationerne drænede mig vildt. Nu er jeg ude af det og bliver ikke drænet mere, så nu skal jeg snart møde en mand som ikke dræner mig men som i stedet lader mig op og kan være My Rock. Når jeg rider min hest, bliver jeg måske drænet energimæssigt men samtidig ladet op af samværet med min hest, med mine hestevenner og så er træningen god for min krop, jeg elsker den træning og samspillet med min hest – så jeg tror egentligt at det går lige op i den sidste ende. Jeg ville ikke undvære det for noget.

Så som kronisk gigtpatient handler det om at foretage kloge valg og træffe valg der lader en op og styrker en på andre områder og undgå valg der dræner en, for så løber man simpelthen tør for skeer.

Træffer du kloge valg?

Kærlige kram fra Louise