I perioder, som lige nu, halter jeg og går med krykker, mit ene ben har på en måde sat ud, jeg har sindsygt mange smerter – jeg har aldrig haft så mange smerter som lige nu – og selvom jeg gerne vil det samme som i de gode perioder, er det forbundet med ubeskriveligt mange smerter. Jeg er tvunget til at holde lidt lav profil og virkelig prioritere hvad jeg vil, skal og kan. Det er jo selvfølgelig ikke alle mine venner og bekendte der ser mig hver dag, men den ene gang en veninde ser mig er jeg frisk og glad og kan fint gå hvorimod jeg næste gang samme veninde ser mig, kan gå med krykker og se totalt bombet ud. En kommentar jeg så jævnligt får er: Hvornår skal du på sygehuset og ha’ det fikset Louise?? Problemet med det spørgsmål er at var det nu en pludselig opstået skade, giver spørgsmålet mening men for mig kunne jeg ligeså godt få spørgsmålet om hvor jeg skal på ferie henne i år 2040? Jeg aner det simpelthen ikke. Men en ting ved jeg….lægerne på sygehuset kan være nok så dygtige men de kan altså ikke udføre mirakler – min sygdom er kronisk og bliver ikke bedre, hvilket vil sige at der skal et mirakel eller noget nyopfundet mirakel-medicin til før at min sygdom kan fikses.

En anden problematik er at jeg ”normalt” får ondt i venstre knæ i nogle dage/uger og så hæver det voldsomt op (hvilket er ulideligt, for er det meget hævet er knæet ikke længere stabilt og det smerter enormt meget plus at man så overbelaster højre side, som så også kommer i smerter), indimellem aftager hævelsen efter nogle dage/uger/måneder og andre gange gør det ikke. Gør det ikke, er jeg så ”rutineret” at jeg ved hvornår jeg skal bede om at komme ud og få leddet tømt. Det i sig selv er på ingen måde rart men det linder meget efter nogle dage. (læs evt. mit indlæg om når jeg får tømt mit knæled: https://2care4.me/2018/01/08/indsproejtning/). Denne gang med mit venstre ben er anderledes, jeg aner ikke hvad der sker, selve hofteleddet gør ondt, benet er vildt varmt og jeg enten slæber mit ben eller må bruge krykker. Samtidig er jeg så udmattet at jeg i flere uger ikke har trænet, rider kun lidt på min hest, har sygedage (hvilket jeg ellers meget sjælden har) plus at jeg er så træt at jeg kan sove igen en time efter jeg er stået op. Jeg har egentlig længe gået og ventet på at venstre knæ hævede op så jeg kunne ringe på sygehuset og bede om at få det tømt men hævelsen i knæet kommer ikke. Så i dag valgte jeg så at ringe på sygehuset alligevel og det i sig selv er ikke nemt, for når der ikke er hævelser, er det enormt svært at komme igennem slusen (sygeplejersken) for at få en tid ved en læge.

Jeg har haft gigt i over 25 år, jeg kender min krop ud og ind og jeg ved at der er noget ravruskende galt her lige nu, men alligevel formåede jeg ikke at komme gennem slusen i dag, hun var ved at fortælle mig at når det primært var hoften der gjorde ondt, var varmt og voldte mig problemer, så kunne det jo f.eks. være slidgigt, så hun mente jeg skulle til egen læge i stedet, for det var ikke noget de skulle kigge på. Jeg blev så frustreret og ked af det at jeg faktisk begyndte at tude. Så her sidder jeg og har været tilknyttet reumatologisk i 25 år men jeg kan ikke få lov til at få en tid så jeg kan få hjælp af en faglæge til at finde ud af hvad der pludselig sker. For jo det er gigten der driller eller er i udbrud. Men hvad ved jeg åbenbart?

Så spørgsmålet: Hvornår skal du på sygehuset og ha’ det fikset, Louise?? Er i stedet blevet til: Hvornår får du lov til at komme på sygehuset og blive tilset, Louise??

Kram fra Louise

Ret skal være ret – så til historien skal lige siges at jeg faktisk dagen efter blev ringet op at jeg havde fået en tid ved en læge på sygehuset om et par uger – så jeg var alligevel trængt ind til hende sygeplejersken, så hun var gået videre med det, selvom hun ikke var overbevist da jeg talte med hende – glæder mig til at få kigget på det.

Jeg nyder min have, når nu jeg ikke kan så meget ellers lige nu. Jeg har ikke haft huset så længe at jeg aner hvad der er i haven, men det er en fornøjelse hver dag at se hvilke blomster, bær og buske der er på vej